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    【2025年衛(wèi)生健康宣傳日】世界孤獨(dú)癥日——落實(shí)關(guān)愛行動(dòng)實(shí)施方案,促進(jìn)孤獨(dú)癥群體全面發(fā)展

    發(fā)布日期:2025-04-01

    2025年4月2日是第18個(gè)世界孤獨(dú)癥日,中國精協(xié)公布了今年的宣傳主題口號:“落實(shí)關(guān)愛行動(dòng)實(shí)施方案,促進(jìn)孤獨(dú)癥群體全面發(fā)展。

    這一主題不僅彰顯了社會(huì)對孤獨(dú)癥群體的深切關(guān)注,更預(yù)示著我們將共同努力,從“救助”轉(zhuǎn)向“賦能”,

    全面推進(jìn)孤獨(dú)癥人士的成長與發(fā)展。

    認(rèn)識(shí)孤獨(dú)癥:揭開“星星孩子”的神秘面紗

    孤獨(dú)癥,又稱孤獨(dú)癥譜系障礙,是一類發(fā)生于兒童早期的神經(jīng)性發(fā)育障礙,具體病因尚不明確,一般起病于3歲前,主要表現(xiàn)為社會(huì)交往障礙、溝通障礙和局限性、刻板性、重復(fù)性行為等心理發(fā)育障礙,嚴(yán)重影響患兒的社會(huì)功能和生活質(zhì)量。

    核心表現(xiàn):
      社交障礙:缺乏眼神交流,難以建立情感聯(lián)系,語言發(fā)育遲緩或異常(如重復(fù)語句、人稱代詞混淆)。
      行為特征:對特定事物異常執(zhí)著,興趣狹窄且特殊,抗拒環(huán)境變化,可能出現(xiàn)搖手、轉(zhuǎn)圈、撞頭等刻板重復(fù)動(dòng)作。

    為什么會(huì)產(chǎn)生孤獨(dú)癥?

    孤獨(dú)癥成因尚未完全明確,但研究證實(shí)與遺傳、環(huán)境因素交互作用相關(guān),與父母教育方式無關(guān)。早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)能顯著改善癥狀,部分患者可通過長期訓(xùn)練實(shí)現(xiàn)生活自理甚至就業(yè)。

    只有兒童才會(huì)得孤獨(dú)癥嗎?

    不是。研究發(fā)現(xiàn),孤獨(dú)癥是在兒童出生前產(chǎn)生的,在出生后幾個(gè)月至3歲前逐步出現(xiàn)孤獨(dú)癥癥狀,有的起初表現(xiàn)與普通兒童無異,但功能逐漸倒退產(chǎn)生孤獨(dú)癥癥狀。需要注意的是,孤獨(dú)癥的核心癥狀可能會(huì)持續(xù)終生。雖然科學(xué)與及時(shí)的康復(fù)可以幫助孤獨(dú)癥兒童不斷進(jìn)步、走向獨(dú)立,但并不表示孤獨(dú)癥會(huì)止于兒童時(shí)期。

    在公共場合應(yīng)當(dāng)怎樣幫助孤獨(dú)癥兒童?

    作為陌生人,看到孤獨(dú)癥兒童時(shí),根據(jù)情況可以作出不同的反應(yīng)。如果他們主動(dòng)和你打招呼,我們可以點(diǎn)頭微笑做出回應(yīng)。如果他們出現(xiàn)了一些不恰當(dāng)?shù)男袨椋覀兛梢院鲆暎灰o家長亂出主意,有時(shí)候忽視也是一種包容和接受。

    關(guān)愛行動(dòng):政策為基,以愛筑橋

    2024年7月,七部委聯(lián)合印發(fā)《孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛促進(jìn)行動(dòng)實(shí)施方案(2024-2028年)》,為孤獨(dú)癥群體構(gòu)建全方位支持體系:

    1. 消除偏見:倡導(dǎo)科學(xué)認(rèn)知,用理解替代歧視,營造包容社會(huì)環(huán)境。

    2. 平等賦能:保障教育、就業(yè)權(quán)利,推動(dòng)融合教育落地,開發(fā)適配崗位。

    3. 專業(yè)支持:優(yōu)化康復(fù)資源分配,規(guī)范服務(wù)標(biāo)準(zhǔn),減輕家庭經(jīng)濟(jì)壓力。

    4. 長效守護(hù):完善大齡托養(yǎng)、社區(qū)支持體系,為患者提供全生命周期關(guān)懷。

    早發(fā)現(xiàn)早干預(yù):抓住黃金康復(fù)期

    中華醫(yī)學(xué)會(huì)提出“五不”早期識(shí)別法,家長需警惕以下行為:

    1. 不看/少看:缺乏對視,回避社交注視。

    2. 不應(yīng)/少應(yīng):對名字無反應(yīng),不關(guān)注他人指示。

    3. 不指/少指:無法用手勢表達(dá)需求。

    4. 不語/少語:語言發(fā)育遲緩或終生無語言。

    5. 不當(dāng)行為:重復(fù)排列物品、感知覺異常(如對聲音敏感)。

    如果孩子出現(xiàn)以上行為中的一條或幾條,家長應(yīng)及時(shí)帶孩子到專業(yè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)就醫(yī)評估,以便早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù)。

    點(diǎn)亮星空,與愛同行

    孤獨(dú)癥兒童,就像天上的星星,在漆黑夜空中獨(dú)自閃爍著,因?yàn)榧膊。麄內(nèi)狈镜纳婕寄芘c社交技能,甚至?xí)蚬之惖呐e止受到歧視。每個(gè)“星星的孩子”都是獨(dú)特的存在,他們需要的不只是同情,更是尊重、機(jī)會(huì)與陪伴。2025年世界孤獨(dú)癥日,讓我們攜手踐行關(guān)愛行動(dòng),用政策護(hù)航成長,用理解消融隔閡,用行動(dòng)傳遞溫暖。愿每一顆“星星”都能在包容的夜空下,綻放屬于自己的光芒。





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